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15 aprile 2012

Clinica pediatrica e malattie rare dei bambini

La Clinica Pediatrica di Chieti, in collaborazione con l’AIG (Associazione Italiana Glicogenosi), l’Università e la Azienda Sanitaria Locale (ASL 02) inaugura  il primo di una serie di appuntamenti che vedranno la città abruzzese protagonista di un percorso di sensibilizzazione sul tema delle malattie rare.

Vogliamo far conoscere alla gente del nostro territorio cosa significa malattia rara e cosa vuol dire viverla. – spiega il Professor Francesco Chiarelli, Direttore della Clinica Pediatrica di Chieti e coordinatore dell’iniziativa – Molti pensano che si tratti di patologie talmente rare che mai avranno modo di conoscerle da vicino, che riguardano solo pochissime persone, e questo è corretto solo se consideriamo ognuna delle oltre 5.000 patologie singolarmente. Ma se esse vengono considerate nella loro totalità i numeri cambiamo in modo significativo. Infatti, ogni anno nella Regione Abruzzo nascono dai 10 ai 15 bambini affetti da una malattia rara”.

Con questo obiettivo la Clinica Pediatrica ha ritenuto di farsi capofila di una serie di appuntamenti che nei prossimi mesi a Chieti aiuteranno a fare conoscere meglio l’universo di umanità, sofferenze e speranze che accompagna le persone colpite da malattie rare.

Il primo appuntamento è fissato al Supercinema di Chieti. Si tratta di una serata aperta al pubblico, fra cinema, cultura e solidarietà, con spazi dedicati al dibattito , moderato dal giornalista Nino Germano , la storia di un paziente raccontata dall’attore Milo Vallone e la proiezione del film di Harrison Ford “Misure straordinarie” tratto dalla storia vera di una famiglia che rischia tutto aiutare i due figli affetti dalla rara Malattia di Pompe.

Poi un appuntamento che vedrà  protagoniste le scuole, chiamate a celebrare la “Giornata Internazionale delle Malattie Rare”, il più importante appuntamento per le persone con malattie   e i loro familiari, gli operatori medici e sociali del settore che si celebra ogni anno.

Ed infine è previsto l’appuntamento per i medici e per il personale sanitario. L’obiettivo in questo caso è di fornire a medici di base, ospedalieri, neurologi, pediatri, pneumologi e altri specialisti, le conoscenze utili a indurre il sospetto diagnostico,dando loro tutti gli strumenti utili a una corretta gestione del malato raro.

Sono moltissimi i casi in cui per i malati rari non si definisce la diagnosi oppure essa viene posta tardivamente.- aggiunge il Professor Chiarelli – E’ necessario migliorare la formazione dei medici al fine di affinare la capacità di diagnosi o anche solo di sospetto diagnostico perché laddove sono disponibili trattamenti efficaci per la malattia il trattamento precoce diventa fondamentale e in molti casi fa da spartiacque non solo fra una disabilità più o meno grave, ma anche fra la vita e la morte.”

 

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