Bambini Farfalla, terapia epidemia bollosa da Unimore all’Austria

Redazione Controcampus 3 Luglio 2014

Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia - La terapia genica modenese per i Bambini Farfalla riparte dall’AustriaSono partiti l’altra notte dal Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari” dell’Università di Modena e Reggio Emilia i lembi di pelle geneticamente modificata che sono stati trapiantati ieri mattina [2 luglio] alla Clinica Dermatologica Universitaria di Salisburgo (Austria) dall’equipe del prof.

Johann Bauer e del dr. Josef Koller su una paziente austriaca affetta dalla forma Giunzionale dell’Epidermolisi Bollosa, meglio nota come Sindrome dei Bambini Farfalla, una invalidante malattia genetica della pelle.

Bambini Farfalla: la ricerca dell’Unimore arriva a Salisburgo

“Il trapianto eseguito in Austria è frutto di una lunga collaborazione internazionale che ci vede impegnati da molti anni insieme ai principali ricercatori del mondo nella lotta a questa terribile patologia” dichiara la professoressa Graziella Pellegrini, coordinatrice della terapia cellulare al Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari” dell’UNIMORE. “Di sicuro la ripresa della sperimentazione costituisce un passo avanti, ma dovranno passare ancora alcuni mesi prima di sapere se saremo riusciti ad ottenere i risultati sperati, quindi al momento è d’obbligo adottare un profilo di massima cautela”.

Si tratta del secondo intervento al mondo di terapia genica a base di cellule staminali epidermiche geneticamente corrette, dopo quello eseguito, con la tecnologia messa a punto dal team di ricercatori guidati dai professori Michele De Luca e Graziella Pellegrini, all’Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico di Modena nel 2005 dall’equipe del prof. Alberto Giannetti su un paziente italiano affetto dalla medesima patologia.

Dopo questo primo successo clinico, che ha entusiasmato gli scienziati di tutto il mondo e i cui risultati si sono mantenuti stabili fino ad oggi, all’Università degli studi di Modena e Reggio Emilia si è lavorato duramente per allargare la sperimentazione ad altri pazienti e sviluppare nuovi vettori virali per la cura di altre forme di Epidermolisi Bollosa.

Dopo il primo trapianto di terapia genica e centinaia di trapianti per la ricostruzione della cornea, la nostra attività è stata interrotta dall’entrata in vigore del regolamento europeo 1394 del 2007 – spiega Michele De Luca, professore di Biochimica all’Università degli studi di Modena e Reggio Emilia e direttore del Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari” – che ha inserito le terapie avanzate a base di colture cellulari nell’alveo della regolamentazione sui farmaci. Per poter continuare la nostra attività abbiamo costruito, grazie al generoso contributo della Fondazione Cassa di Risparmio di Modena, il Centro di Medicina Rigenerativa e, grazie al sostegno di Chiesi Farmaceutici, abbiamo creato lo spin-off universitario Holostem Terapie Avanzate, che ci ha fornito le competenze farmaceutiche necessarie per raggiungere questo importante risultato”.

Oltre alla paziente austriaca, nelle stesse ore è stato trattato al San Raffaele di Milano dall’equipe del dr. Paolo Rama un paziente con deficit da staminali limbari grazie alla terapia cellulare per la ricostruzione della cornea messa a punto molti anni fa proprio da Michele De Luca e Graziella Pellegrini che, dall’ottenimento della certificazione GMP del Centro modenese, sono già riusciti a trattare più di venti pazienti, di cui due al Policlinico di Modena, in collaborazione con l’equipe del prof. Gian Maria Cavallini.

“Il nostro prossimo obiettivo – conclude Michele De Luca, – è trattare a breve, proprio a Modena, con la collaborazione della Clinica Dermatologica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena, diretta dal prof. Giovanni Pellacani, anche altri pazienti con la speranza che un giorno questa sperimentazione possa trasformarsi in una terapia per tutti i Bambini Farfalla”.

La terapia genica per i Bambini Farfalla

La terapia genica per i Bambini Farfalla (Gene Therapy in inglese) consiste nel trasferimento di uno o più geni sani in una cellula malata, al fine di curare una patologia causata dall’assenza o dal difetto di uno o più geni mutati.

Nel caso dell’Epidermolisi Bollosa (EB), il gene corretto nel 2005 è stato quello della catena della Laminina 5, responsabile dell’adesione dell’epidermide al derma.

Da una piccola biopsia di pelle del paziente sono state estratte le cellule staminali epidermiche che sono state geneticamente corrette utilizzando come vettore un virus reso inattivo, cioè svuotato preventivamente del suo corredo genetico che è stato sostituito dal gene sano in grado di produrre la Laminina 5 che al paziente mancava.

Le cellule sono state poi messe in coltura fino a generare lembi di epidermide “sana” che è stata trapiantata su alcune aree delle gambe del paziente particolarmente colpite dalla malattia. Su quelle medesime aree il paziente non ha più avuto nessuna bolla o lesione e dopo otto anni di follow-up si può dire che siano da considerarsi praticamente guarite.

Anche la paziente trapiantata in Austria presenta la stessa mutazione, che è però solo una delle varianti presenti nell’EB, quindi il prossimo obiettivo della terapia genica sarà quello di trattare anche pazienti con altre mutazioni, come quella del Collagene7 responsabile della forma Distrofica della malattia, che è la più diffusa.

Bambini Farfalla: Il team del prof. Michele De Luca

Michele De Luca e Graziella Pellegrini sono internazionalmente considerati leader nel campo della biologia delle cellule staminali degli epiteli di rivestimento mirata alla loro applicazione clinica in Medicina Rigenerativa, con particolare riguardo alla terapia cellulare ed alla terapia genica. Sono stati i primi ad utilizzare colture di cellule staminali epidermiche per la terapia salva-vita di pazienti con ustioni estese (con centinaia di pazienti trattati in collaborazione con vari Centri Ustioni) e nella ripigmentazione della vitiligine stabile e del piebaldismo (con centinaia di pazienti trattati in Italia); hanno inoltre descritto per primi la possibilità di ricostituire in vitro l’epitelio uretrale per l’applicazione clinica in pazienti con grave ipospadia posteriore, nonché di ricostruire l’epitelio della mucosa orale per l’applicazione clinica in pazienti con ampi deficit dell’epitelio gengivale.

Michele De Luca e Graziella Pellegrini sono anche stati i primi a mettere a punto un sistema di coltura ed applicazione clinica delle cellule staminali limbo-corneali per la rigenerazione della cornea in pazienti con deficit di cellule staminali limbari dovuto a severe ustioni termiche o chimiche della superficie oculare. Questa terapia avanzata permette il recupero della capacità visiva in pazienti altrimenti incurabili ed è stata riconosciuta come farmaco orfano dalla European Medicines Agency (EMA).

Bambini Farfalla: Il Centro di Medicina Rigenerativa

Il Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari” (CMR) dell’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia si configura come un centro di eccellenza nel panorama della ricerca internazionale sulla caratterizzazione delle cellule staminali epiteliali e sulla loro applicazione clinica in terapia cellulare e terapia genica, grazie anche alla dotazione di strumentazione assolutamente all’avanguardia e all’accurato lavoro di adeguamento alle normative europee in materia di certificazione GMP (Good Manufacturing Practice – autorizzazione AIFA N°n. aAMM – 71/2012 deI 25/06/2012).

I presupposti della nascita del CMR sono da ricercare nell’istituzione della prima Facoltà di Bioscienze e Biotecnologie italiana, fortemente voluta dal prof. Stefano Ferrari, a cui il Centro è intitolato. Ordinario di Biochimica dal 1994 e Preside della Facoltà dal 2005 (anno della sua istituzione) fino alla sua prematura scomparsa (29 Agosto 2008) il Prof. Ferrari ha anche avuto l’importante ruolo di aprire l’Ateneo emiliano al reclutamento di un iniziale pool di ricercatori e professori di fama internazionale nel campo delle cellule staminali e della terapia cellulare e genica.

Le diverse specializzazioni dell’équipe scientifica del Centro, che attualmente ospita oltre 50 ricercatori, biotecnologi e tecnici, si integrano entro il multidisciplinare know-how richiesto dagli studi di Medicina Rigenerativa. Allo scopo di trasferire i risultati della ricerca scientifica avanzata verso una medicina personalizzata, il Centro ospita anche lo spin-off universitario Holostem Terapie Avanzate, deputato alla produzione in GMP dei prodotti per terapie avanzate sviluppati dal CMR nonché alla implementazione di sperimentazioni cliniche di terapie avanzate con cellule staminali adulte sviluppate dalla ricerca universitaria.

Il CMR afferisce al Centro Interdipartimentale Cellule Staminali e Medicina Rigenerativa, accreditato presso la Regione come laboratorio della Piattaforma Scienze della Vita della Rete Alta Tecnologia dell’Emilia-Romagna, nata per garantire un’offerta di ricerca sul territorio in grado di corrispondere alle richieste di innovazione tecnologica delle imprese.

Bambini Farfalla: Holostem

Holostem Terapie Avanzate è uno spin-off universitario, nato nel 2008 grazie al prezioso connubio tra le capacità scientifiche di ricercatori di fama mondiale, come Michele De Luca e Graziella Pellegrini, lo spirito innovativo dell’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia e le capacità industriali di Chiesi Farmaceutici S.p.A., una delle principali aziende farmaceutiche italiane.

Holostem Terapie Avanzate vanta un management team di grande prestigio, che apporta alla società un know-how maturato in tanti anni di esperienza sia nel mondo della gestione aziendale sia in quello della ricerca accademica, applicata con successo ormai da decenni nella medicina traslazionale.

Ha sede presso il Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari” dell’Università di Modena e Reggio Emilia e dispone di un’officina famaceutica certificata GMP (Decreto AIFA n. aAMM. 71/2012) con 17 stanze indipendenti di classe BL2 interamente equipaggiate per colture cellulari, controllo qualità e preparazione dei terreni di coltura e dei reagenti per terapia cellulare e terapia genica.

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La StoriaControcampus è un periodico d’informazione universitaria, tra i primi per diffusione.Ha la sua sede principale a Salerno e molte altri sedi presso i principali atenei italiani.Una rivista con la denominazione Controcampus, fondata dal ventitreenne Mario Di Stasi nel 2001, fu pubblicata per la prima volta nel Ottobre 2001 con un numero 0. Il giornale nei primi anni di attività non riuscì a mantenere una costanza di pubblicazione. Nel 2002, raggiunta una minima possibilità economica, venne registrato al Tribunale di Salerno. Nel Settembre del 2004 ne seguì la registrazione ed integrazione della testata www.controcampus.it. Dalle origini al 2004Controcampus nacque nel Settembre del 2001 quando Mario Di Stasi, allora studente della facoltà di giurisprudenza presso l’Università degli Studi di Salerno, decise di fondare una rivista che offrisse la possibilità a tutti coloro che vivevano il campus campano di poter raccontare la loro vita universitaria, e ad altrettanta popolazione universitaria di conoscere notizie che li riguardassero.Il primo numero venne diffuso all’interno della sola Università di Salerno, nei corridoi, nelle aule e nei dipartimenti. Per il lancio vennero scelti i tre giorni nei quali si tenevano le elezioni universitarie per il rinnovo degli organi di rappresentanza studentesca. In quei giorni il fermento e la partecipazione alla vita universitaria era enorme, e l’idea fu proprio quella di arrivare ad un numero elevatissimo di persone. Controcampus riuscì a terminare le copie date in stampa nel giro di pochissime ore.Era un mensile. La foliazione era di 6 pagine, in due colori, stampate in 5.000 copie e ristampa di altre 5.000 copie (primo numero). Come sede del giornale fu scelto un luogo strategico, un posto che potesse essere d’aiuto a cercare fonti quanto più attendibili e giovani interessati alla scrittura ed all’ informazione universitaria. La prima redazione aveva sede presso il corridoio della facoltà di giurisprudenza, in un locale adibito in precedenza a magazzino ed allora in disuso. La redazione era quindi raccolta in un unico ambiente ed era composta da un gruppo di ragazzi, di studenti (oltre al direttore) interessati all’idea di avere uno spazio e la possibilità di informare ed essere informati. Le principali figure erano, oltre a Mario Di Stasi:Giovanni Acconciagioco, studente della facoltà di scienze della comunicazione Mario Ferrazzano, studente della facoltà di Lettere e FilosofiaIl giornale veniva fatto stampare da una tipografia esterna nei pressi della stessa università di Salerno.Nei giorni successivi alla prima distribuzione, molte furono le persone che si avvicinarono al nuovo progetto universitario, chi per cercarne una copia, chi per poter partecipare attivamente. Stava per nascere un nuovo fenomeno mai conosciuto prima, Controcampus, “il periodico d’informazione universitaria”. “L’università gratis, quello che si può dire e quello che altrimenti non si sarebbe detto”, erano questi i primi slogan con cui si presentava il periodico, quasi a farne intendere e precisare la sua intenzione di università libera e senza privilegi, informazione a 360° senza censure.Il giornale, nei primi numeri, era composto da una copertina che raccoglieva le immagini (foto) più rappresentative del mese, un sommario e, a seguire, Campus Voci, la pagina del direttore. La quarta pagina ospitava l’intervista al corpo docente e o amministrativo (il primo numero aveva l’intervista al rettore uscente G. Donsi e al rettore in carica R. Pasquino). Nelle pagine successive era possibile leggere la cronaca universitaria. A seguire uno spazio dedicato all’arte (poesia e fumettistica). I caratteri erano stampati in corpo 10.Nel Marzo del 2002 avvenne un primo essenziale cambiamento: venne creato un vero e proprio staff di lavoro, il direttore si affianca a nuove figure: un caporedattore (Donatella Masiello) una segreteria di redazione (Enrico Stolfi), redattori fissi (Antonella Pacella, Mario Bove). Il periodico cambia l’impaginato e acquista il suo colore editoriale che lo accompagnerà per tutto il percorso: il blu. Viene creata una nuova testata che vede la dicitura Controcampus per esteso e per riflesso (specchiato), a voler significare che l’informazione che appare è quella che si riflette, quello che, se non fatto sapere da Controcampus, mai si sarebbe saputo (effetto specchiato della testata). La rivista viene stampa in una tipografia diversa dalla precedente, la redazione non aveva una tipografia propria, ma veniva impaginata (un nuovo e più accattivante impaginato) da grafici interni alla redazione. Aumentarono le pagine (24 pagine poi 28 poi 32) e alcune di queste per la prima volta vengono dedicate alla pubblicità. Viene aperta una nuova sede, questa volta di due stanze.Nel Maggio 2002 la tiratura cominciò a salire, fu l’anno in cui Mario Di Stasi ed il suo staff decisero di portare il giornale in edicola ad un prezzo simbolico di € 0,50.Il periodico era cosi diventato la voce ufficiale del campus salernitano, i temi erano sempre più scottanti e di attualità. Numero dopo numero l’obbiettivo era diventato non più e soltanto quello di informare della cronaca universitaria, ma anche quello di rompere tabù. Nel puntuale editoriale del direttore si poteva ascoltare la denuncia, la critica, la voce di migliaia di giovani, in un periodo storico che cominciava a portare allo scoperto i risultati di una cattiva gestione politica e amministrativa del Paese e mostrava i primi segni di una poi calzante crisi economica, sociale ed ideologica, dove i giovani venivano sempre più messi da parte. Disabilità, corruzione, baronato, droga, sessualità: sono questi alcuni dei temi che il periodico affronta.Nel 2003 il comune di Salerno viene colto da un improvviso “terremoto” politico a causa della questione sul registro delle unioni civili, “terremoto” che addirittura provoca le dimissioni dell’assessore Piero Cardalesi, favorevole ad una battaglia di civiltà (cit. corriere). Nello stesso periodo Controcampus manda in stampa, all’insaputa dell’accaduto, un numero con all’interno un’ inchiesta sulla omosessualità intitolata “dirselo senza paura” che vede in copertina due ragazze lesbiche. Il fatto giunge subito all’attenzione del caporedattore G. Boyano del corriere del mezzogiorno. È cosi che Controcampus entra nell’attenzione dei media, prima locali e poi nazionali.Nel 2003 Mario Di Stasi avverte nell’aria segnali di cambiamento sia della società che rispetto al periodico Controcampus. Pensa allora di investire ulteriormente sul progetto, in redazione erano presenti nuove figure: Ernesto Natella, Laura Muro, Emilio C. Bertelli, Antonio Palmieri. Il periodico aumenta le pagine, (44 pagine e poi 60 pagine), è stampato interamente a colori, la testata è disegnata più piccola e posizionata al lato sinistro della prima pagina. La redazione si trasferisce in una nuova sede, presso la palazzina E.di.su del campus di Salerno, questa volta per concessione dell’allora presidente dell’E.di.su, la Professoressa Caterina Miraglia che crede in Controcampus. Nello stesso anno Controcampus per la prima volta entra nel mondo del Web e a farne da padrino è Antonio Palmieri, allora studente della facoltà di Economia, giovane brillante negli studi e nelle sue capacità web. Crea un portale su piattaforma CMS realizzato in asp.È la nascita di www.controcampus.it e l’inizio di un percorso più grande. Controcampus è conosciuto in tutti gli atenei italiani, grazie al rapporto e collaborazione che si instaura con gli uffici stampa di ogni ateneo, grazie alla distribuzione del cartaceo ed alla nuova iniziativa manageriale di aprire sedi - redazioni in tutta Italia.Nel 2004 Mario Di Stasi, Antonio Palmieri, Emilio C. Bertelli e altri redattori del periodico controcampus vengono eletti rappresentanti di facoltà. Questo non permette di sporcare l’indirizzo e linea editoriale di Controcampus, che resta libera da condizionamenti di partito, ma offre la possibilità di poter accedere a finanziamenti provenienti dalla stessa Università degli Studi di Salerno che, insieme alla pubblicità, permettono di aumentare gli investimenti del gruppo editoriale. Ciò nonostante Controcampus rispetto alla concorrenza doveva contare solamente sulle proprie forze.La forza del giornale stava nella fiducia che i lettori avevano ormai riposto nel periodico. I redattori di Controcampus diventarono 15, le redazioni nelle varie università italiane aumentavano. Tutto questo faceva si che il periodico si consolidasse, diventando punto di riferimento informativo non soltanto più dei soli studenti ma anche di docenti, personale e politici, interessati a conoscere l’informazione universitaria. Gli stessi organi dell’istruzione quali Miur e Crui intrecciavano rapporti di collaborazione con il periodico. Dal 2005 al 2009A partire dal 2005 Controcampus e www.controcampus.it ospitano delle rubriche fisse. Le principali sono:Università, la rubrica dedicata alle notizie istituzionali Uni Nord, Uni Centro e Uni Sud, rubriche dedicate alla cronaca universitariaCominciano inoltre a prender piede informazioni di taglio più leggero come il gossip che anche nel contesto universitario interessa. La redazione di Controcampus intuisce che il gossip può permettergli di aumentare il numero di lettori e fedeli e nasce cosi da controcampus anche una iniziativa che sarà poi riproposta ogni anno, Elogio alla Bellezza, un concorso di bellezza che vede protagonisti studenti, docenti e personale amministrativo.Dal 2006 al 2009 la rivista si consolida ma la difficoltà di mantenete una tiratura nazionale si fa sentire anche per forza della crisi economia che investe il settore della carta stampata. Dal 2009 ad oggiNel maggio del 2009 Mario Di Stasi, nel tentativo di voler superare qualsiasi rischio di chiusura del periodico e colto dall’interesse sempre maggiore dell’informazione sul web (web 2.0 ecc), decide di portare l’intero periodico sul web, abbandonando la produzione in stampa. Nasce un nuovo portale: www.controcampus.it su piattaforma francese Spip. Questo se da un lato presenta la forza di poter interessare e raggiungere un vastissimo pubblico (le indicizzazioni lo dimostrano), dall’altro lato presenta subito delle debolezze dovute alla cattiva programmazione dello stesso portale.Nel 2012 www.controcampus.it si rinnova totalmente, Mario Di Stasi porta con se un nuovo staff: Pasqualina Scalea (Caporedattore), Dora Della Sala (Vice Caporedattore), Antonietta Amato (segreteria di Redazione) Antonio Palmieri (Responsabile dell’area Web) Lucia Picardo (Area Marketing), Rosario Santitoro ( Area Commerciale). Ci sono nuovi responsabili di area, ciascuno dei quali è a capo di una redazione nelle diverse sedi dei principali Atenei Italiani: sono nuovi giovani vogliosi di essere protagonisti in un’avventura editoriale. Aumentano e si perfezionano le competenze e le professionalità di ognuno. Questo porta Controcampus ad essere una delle voci più autorevoli nel mondo accademico.Nel 2013 www.controcampus.it si aplia, il portale d'informazione universitario, diventa un network. Una nuova edizione, non più un periodico ma un quotidiano anzi un notiziario in tempo reale. Nasce il Magazine Controcampus, nascono nuovi contenuti: scuola, università, ricerca, formazione e lavoro. Nascono ulteriori piattaforme collegate alla webzine, non solo informazione ma servizi come bacheche, appunti, ricerca lavoro e anche nuovi servizi sociali.Certo le difficoltà sono state sempre in agguato ma hanno generato all’interno della redazione la consapevolezza che esse non sono altro che delle opportunità da cogliere al volo per radicare il progetto Controcampus nel mondo dell’istruzione globale, non più solo università.Controcampus diventa sempre più grande restando come sempre gratuito. Un nuovo portale, un nuovo spazio per chiunque e a prescindere dalla propria apparenza e provenienza.Sempre più verso una gestione imprenditoriale e professionale del progetto editoriale, alla ricerca di un business libero ed indipendente che possa diventare un’opportunità di lavoro per quei giovani che oggi contribuiscono e partecipano all’attività del primo portale di informazione universitaria.Sempre più verso il soddisfacimento dei bisogni dei lettori che contribuiscono con i loro feedback a rendere Controcampus un progetto sempre più attento alle esigenze di chi ogni giorno e per vari motivi vive il mondo universitario. Leggi tutto