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6 giugno 2011

Associazione AISAC Ita

Associazione AISAC Ita

Associazione AISAC Ita

Presidente: Marco Sessa

Email di riferimento: segreteria@aisac.it

Sito web associazione: http://www:aisac:it

Fondata nel 1987 da alcuni genitori, Associazione AISAC Ita è una Onlus – Organizzazione non lucrativa di utilità sociale – che conta circa 800 soci e famiglie e svolge la sua attività in campo clinico, sociale e psicologico/relazionale e dei diritti, coinvolgendo medici, mass media, enti e istituzioni.

-* 1. Sostiene la ricerca scientifica, in particolare nel campo della biologia
molecolare, nonché progetti di ricerca socio / psicologica;

-* 2. Lavora per promuovere leggi, normative e interventi concreti a favore
delle persone con acondroplasia e delle loro famiglie;

-* 3. Si occupa di prevenzione e cura;

-* 4. E’ sede di tirocinio per i laureati in psicologia dell’Università
Cattolica di Milano.

La maggior parte delle attività fin qui realizzate sono state possibili grazie ai contributi dei Soci, della Regione Lombardia, della Fondazione CARIPLO, di Peugeot Italia, sponsor illuminato che per cinque anni ha sostenuto la ricerca scientifica nel campo biologico-molecolare.

Affianchiamo istituzioni, enti e centri di eccellenza.

In campo clinico, operiamo accanto a:

-* Centri di Genetica Medica preposti alla diagnosi prenatale sia ecografica
che di laboratorio;
-* Centri di riferimento qualificati per la diagnosi e la presa in carico
delle persone con acondroplasia presenti in Italia.

In campo psicologico, forniamo sostegno a:

-* coppie che ricevono una diagnosi di birth defect;
-* famiglie che chiedono accompagnamento durante l’iter chirurgico di
-* allungamento degli arti;
-* famiglie che chiedono aiuto nel processo di accettazione e gestione
dell’acondroplasia e di altri difetti congeniti.

In campo sociale, collaboriamo con:

Istituzioni preposte a fornire risposte adeguate ai bisogni delle persone con acondroplasia e in generale “diverse”, partecipando ai tavoli istituzionali di programmazione, di ricerca ed etici; Associazioni e organismi che lavorano per promuovere leggi e interventi per la tutela dei diritti dei più deboli e per l’integrazione delle persone con disabilità/diversità; Network Europei di Associazioni che si occupano di acondroplasia per un confronto con altre esperienze e realtà internazionali.

Nel campo della ricerca, svolgiamo indagini riguardanti:

-* qualità della vita dei nostri Soci e delle loro famiglie, in collaborazione con l’Università degli Studi di Milano; impatto della comunicazione della diagnosi sulla coppia, con uno studio trasversale su diverse Malattie Rare Disabilitanti; intervento chirurgico di allungamento degli arti, incollaborazione con l’Istituto G. Pini di Milano e altre Associazioni Europee

Nel campo della formazione, con una équipe multidisciplinare, abbiamorealizzato un corso di formazione dal titolo “I medici e la prima
comunicazione” della diagnosi di una malattia rara.

Nel campo degli studi epidemiologici, siamo impegnati a:

proseguire l’aggiornamento del Registro dell’Acondroplasia che studia
l’incidenza delle displasie scheletriche e grazie al quale abbiamo
raccolto, elaborato e diffuso dati su 390 casi;
divulgare le informazioni ottenute;
controllare l’attuazione dei progetti proposti;
partecipare alla ricerca scientifica in atto in molti paesi;
collaborare con i medici pediatri, col gruppo di studio di genetica
clinica, con i Centri di riferimento regionali recentemente mappati;
sostenere un progetto di ricerca scientifica nel campo della biologia
molecolare, biochimica e biologia cellulare;
sviluppare un progetto di ricerca psicologica e sociale in collaborazione
con l’Università Bicocca di Milano, che entrerà a far parte
dell’elaborazione di linee guida per l’acondroplasia, attualmente in
studio da parte del ICBD Internationali Centre on Birth Defects ;

Nel campo del sostegno diretto, alle persone acondroplasiche e alle
famiglie:

offriamo la possibilità di avvalersi di équipes mediche
pluriprofessionali per diagnosi, presa in carico della consulenza genetica
e sostegno sul piano socio-relazionale;
accompagnamo e supportiamo le persone con acondroplasia nella loro vita;
proponiamo colloqui informativi, incontri tra genitori, gruppi di
auto-aiuto, di lavoro e riflessione;
servizio di informazione, personale, telefonico e tramite il sito di AISAC;

SERVIZI

Siamo impegnati a consolidare ed ampliare varie attività di servizio:

Genitori al telefono dal 2005 abbiamo attivato uno Sportello telefonico di consulenza informativa, sociale, psicologica e legale.

Sostegno psicologico diamo supporto individuale e di gruppo per fornire risposte ai bisogni e alle di-fficoltà dei genitori, degli operatori/educatori nonché alle coppie che hanno o sono in attesa di fi-gli con diagnosi di malattia genetica; supportiamo la famiglia e valorizziamo le risorse del sistema familiare.

Assistenza ospedaliera con il partecipare al lavoro dell’équipe di presa in carico assistenziale, favoriamo il percorso di assistenza multidisciplinare integrata.

Accompagnamento all’intervento diamo il nostro contributo ad umanizzare la vita in ospedale, sostenendo le famiglie e i bambini ricoverati per lunghe degenze o nei reparti chirurgici.

Visione

Crediamo in un mondo in cui sia bandita ogni forma di discriminazione verso chi è diverso; in cui le di-fferenze siano vissute come valore; in cui ogni essere umano conti per quello che è, non per quello che appare; in cui vi sia consapevolezza che “c’è qualcosa di grande in ognuno di noi”.

Missione

Affrontiamo i problemi dell’Acondroplasia in tutti i suoi aspetti e ci poniamo come punto di riferimento per le persone di bassa statura e le loro famiglie. Ci occupiamo di prevenzione, presa in carico clinica e sociale, ricerca e promozione dei diritti. Collaboriamo con tutte le realtà istituzionali e non, italiane e internazionali che lavorano intorno alle stesse problematiche. Ci ispiriamo ai principi della Medicina Umanizzata; promuoviamo la presa in carico assistenziale multidisciplinare, integrata e precoce per chi è portatore di Malattie Genetiche Complesse. Affianchiamo, in qualità di “Associazione esperta”, Istituzioni, Enti e Centri di eccellenza.

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