• Google+
  • Commenta
28 febbraio 2012

“Rari ma forti insieme” giornata delle malattie rare promossa da Eurordis

Il giorno mercoledì 29/02 sarà la giornata delle malattie rare,il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari,familiari,operatori medici e sociali del settore.

Al mondo si stima esistano circa 6-7000 malattie rare e in Italia esse colpiscono circa un milione e mezzo di persone.

Essa si celebra l’ultimo giorno del mese di febbraio ogni anno ed è organizzata su due piani: quello nazionale è di competenza di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare mentre  quello internazionale è caratterizzato dall’azione dell’Eurordis  ossia un’alleanza non governativa di associazioni di pazienti e di persone attive nel campo delle malattie rare;essa fissa il tema annuale,lo slogan,il poster,coordina la comunicazione comune dei vari Paesi e cura il sito web europeo della manifestazione.

Il tema di quest’anno sarà “Rari ma forti insieme” per esprimere l’idea della forza scaturita dallo stare insieme infatti ognuno può dare il proprio contributo poichè la partecipazione è aperta a tutti dai pazienti fino ai comuni cittadini.

L’obiettivo della giornata  è quello di dare piena consapevolezza riguardo al problema delle malattie rare per ottenere una sensibilizzazione dell’opinione pubblica verso questo problema spesso dimenticato;ma l’informazione e la consapevolezza comune non sono i soli obiettivi che l’evento si prefissa infatti sarà possibile donare fondi che verranno utilizzati nella ricerca e si cercherà di combattere le disuguaglianze dell’accesso alle cure e ai farmaci nei vari Paesi.

 

 

Google+
© Riproduzione Riservata