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14 Febbraio 2012

Save the Date: “Stati Generali delle Malattie Rare”

Il Piano Sanitario Nazionale (PSN) 2011-2013 pone come macro obiettivo del Servizio Sanitario Nazionale non solo quello della promozione “della salute dei cittadini”, bensì quello più ampio del “benessere delle comunità”, nella consapevolezza che “la vera ricchezza del sistema sanitario è la salute dei cittadini”.

Le Malattie Rare rappresentano una delle problematiche irrisolte del nostro Paese, con pesanti ricadute in ambito scientifico, terapeutico, socio-assistenziale ed economico.

La Raccomandazione del Consiglio d’Europa, datata 8 giugno 2009, rappresenta per gli Stati membri un impegno politico a prendersi cura dei pazienti con malattie rare, con l’obiettivo di garantire, quali fondamenta per il legislatore, principi di responsabilità pubblica per la tutela del diritto alla salute della comunità e della persona, di universalità, di eguaglianza e di equità d’accesso alle prestazioni, di libertà di scelta, di informazione e di partecipazione dei cittadini, di gratuità delle cure nei limiti stabiliti dalla legge, di globalità della copertura assistenziale come definita dai LEA.

L’Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti: i Valori” auspica di poter proseguire con efficacia il cammino avviato da Don Giuseppe Dossetti  attraverso l’esperienza dell’Officina Bolognese, ed ispirandosi al suo pensiero, intende dar voce ai Malati Rari, promuovendo, come sintesi degli Stati Generali delle Malattie Rare, la redazione di un documento condiviso in cui far confluire le proposte e le idee provenienti dai vari soggetti ed attori istituzionali, del mondo dell’associazionismo, delle aziende farmaceutiche, che, dal basso, contribuiranno alla stesura del “Piano Sanitario Nazionale delle Malattie Rare” tanto atteso.

 

Programma della giornata del 23 febbraio presso la Camera dei Deputati Palazzo Marini – Sala delle Colonne, Via Poli, 19 – Roma:

 

8.30      Registrazione dei partecipanti

8.45     Indirizzo di benvenuto               Ombretta Fumagalli Carulli, Claudio Giustozzi

Presidenti                                Ombretta Fumagalli Carulli, Leonardo Santi, Claudio Giustozzi

 

Saluti Istituzionali

Sono stati invitati:

Prof. Renato Balduzzi Ministro della Salute

Prof.ssa Elsa Fornero Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali

On. Luisa Capitanio Santolini VII Commissione Cultura, Scienza ed Istruzione

Introduzione ai lavori

Sono stati invitati:

Sen. Avv. Cesare Cursi Presidente X Commissione Industria, Commercio, Turismo

Prof. Bruno Dallapiccola Direttore Scientifico Ospedale Bambino Gesù di Roma

Prof. Andrea Lenzi Presidente Consiglio Universitario Nazionale e Presidente della Conferenza Pres. CLM Medicina e Chirurgia

Dott. Sergio Dompé Presidente Dompé Farmaceutica

9.30     TAVOLA ROTONDA: LA PAROLA ALLE ISTITUZIONI

 

Presidenti: Ombretta Fumagalli Carulli, Claudio Giustozzi

 

Moderatori: Federico Nazzari, Leonardo Santi

 

Sono stati invitati a partecipare:

 

On. Roberta Angelilli, Sen. Emanuela Baio, Sen. Luigi D’Ambrosio Lettieri, Sen. Dorina Bianchi,

On. Rocco Buttiglione, On. Leoluca Orlando, On. Paola Binetti, On. Mariella Bocciardo, Paola Facchin

 

Sono stati invitati tutti i primi firmatari di PDL e DdL sulle Malattie Rare della XVI Legislatura e gli ex Ministri della Salute a partire dall’anno 2000 (XIII Legislatura)

10.00    TAVOLA ROTONDA: LA PAROLA A MEDICI ED ASSOCIAZIONI

Presidenti: Ombretta Fumagalli Carulli, Claudio Giustozzi

Moderatori: Antonio Comito, Pasquale Spinelli

Introduce: Loredana Martinez

Sono stati invitati a partecipare:

Marco Airaghi, Generoso Andria, Flavio Bertoglio, Maria Luisa Brandi, Adriana Ceci, Luigi Chiariello, Carla Collicelli, Daniela Concolino, Maja Di Rocco, Laura Fabrizio, Claudio Feliciani, Mario Figoni, Venanzio Gizzi, Roberto Grenga, Carlo Hanau, Vincenzo Leuzzi, Marina Macchiaiolo, Lorenzo Mantovani, Giuseppe Mele, Giovanni Neri, Vera Puoti, Isabella Quinti, Guido Sanna, Maria Pia Sozio, Nicola Spinelli, Giuseppe Zampino.

11.00    DISCUSSIONE

11.45    IL PIANO SANITARIO NAZIONALE DELLE MALATTIE RARE DAL PUNTO DI VISTA DELL’ISS

Domenica Taruscio

12.00    TITOLO DA DEFINIRE

Rappresentante Farmindustria

12.15    DIRITTO ALLA SALUTE E SOSTENIBILITà DEL SISTEMA

Corrado Stillo

12.30    TAVOLA ROTONDA: LA PAROLA ALLE INDUSTRIE

Presidenti: Ombretta Fumagalli Carulli, Claudio Giustozzi

Moderatori: Cinzia Cianfrocca, Antonio Comito

 

Sono stati invitati i rappresentanti delle aziende che si occupano di farmaci orfani

 

13.00    DISCUSSIONE

14.00    LETTURA E APPROVAZIONE STATEMENT FINALE

14.45    CONCLUSIONI E CHIUSURA DEI LAVORI

 

Per iscriversi al Convegno è necessario compilare il modulo on-line disponibile all’indirizzo http://www.dossetti.it/convegni/schedaMR.html oppure comunicare i propri dati alla Segreteria Organizzativa: Tel. +39 06 3389120; Fax +39 06 30603259; Cell. + 39 334 2228752;

E-mail: segreteria@dossetti.it

Per le specifiche di sicurezza e per le esigenze di protocollo delle Sedi Politiche istituzionali, l’accesso alla sala del convegno prevede, pena il divieto di ingresso, la trasmissione all’Ufficio Sicurezza della Camera dei Deputati della lista nominale di tutti i partecipanti ed un abbigliamento che comprenda – per gli uomini – giacca e cravatta.

Per l’accesso è necessario,inoltre, essere muniti di un documento di riconoscimento valido.

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