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23 novembre 2012

Associazione Moby Dick: la speranza nella malattia

Associazione Moby Dick
Associazione Moby Dick

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Paura. Senso di smarrimento. Solitudine. Disperazione. Perdita della speranza. Questi sono solo alcuni dei sentimenti provati da chi vive un dolore che solo chi l’ha vissuto in prima persona può capire.

Un dolore provocato da una notizia che, in un giorno come un altro, arriva silenziosa e beffarda alla tua porta, la bussa, aspetta impaziente che tu la apra e, una volta che essa si spalanca, ti guarda dritta negli occhi con fare misterioso, enigmatico, e ti dice che hai dei sintomi per i quali sarebbe consigliato farsi una visita. Allora, in preda alla confusione e con la paura che ti sega le gambe, vai a fare questa visita.

E solo a quel punto il destino sfodera il suo sadico ghigno che, attraverso una confusa cartella clinica e le parole complicate di un medico, ti annuncia che tu o un tuo caro avete una malattia molto grave e che da quel momento quel che resta della vostra vita sarà un inferno.

Immaginare tutto questo è difficile, per alcuni addirittura impossibile ma è una situazione che riguarda tante, troppe persone. Persone che si sentono sole, soffocate da un dolore che grida al loro interno, tremando lungo le gambe, attraversando intestino e apparato digerente, facendosi strada tra stomaco e polmoni e, come una freccia, puntando dritto agli organi vitali, fermando il cuore e corrodendo la mente.

Orribile. Una condizione orribile ma non per questo bisogna disperare. Queste persone non sono sole. Ancora una volta il variegato mondo delle associazioni si batte per dare assistenza a chi mostra una necessità che spesso non trova riscontri concreti. E allora ecco che un’associazione si batte per sostenere tutti coloro che vivono la difficile condizione della malattia. Il suo nome è associazione Moby Dick ispirato dal celebre romanzo di Melville, il cui operato vi vogliamo presentare direttamente con le parole del presidente dell’associazione Moby Dick, Maurizio Cianfarini:

Come e perché nasce l’Associazione Moby Dick: intervista al presidente Maurizio Cianfarini

Nel 1989 nasce l’associazione Moby Dick, per le Unità di Cura Continuativa. Dopo anni di alterne vicende, è cresciuta la motivazione a creare davvero qualcosa di utile, che potesse raggiungere il maggior numero di cittadini possibile e perseguire due principali obiettivi: dare sostegno psicologico qualificato a chi soffre per una malattia e diffondere una cultura di assistenza globale alle persone malate e alle loro famiglie. Nel 2002 è stato così aggiunto il nome Moby Dick che avrebbe rappresentato una sfida nuova, un nome che sarebbe rimasto più presente nell’immaginario collettivo portando ad un aumento graduale delle nostre attività cliniche, degli eventi di divulgazione e formazione. Il fantastico è che tutto questo riusciamo a farlo gratuitamente, le persone che chiedono aiuto non pagano nulla ed i professionisti che si adoperano, noi tutti, non percepiamo nessuna retribuzione; l’unico sforzo economico, anche se non indifferente, è riuscire a garantire una sede e degli spazi ambulatoriali e per questo ci impegniamo anche in una continua ricerca di risorse sia umane che economiche.

Cosa rappresenta, per la vostra associazione Moby Dick, la famosa balena bianca da cui prendete il nome?

Il nome Moby Dick è stato scelto per quello che evoca, un’idea di forza, la lotta senza tregua, il viaggio, la capacità umana di persistere in quello in cui si crede ma anche il pericolo di vivere nella rabbia e nell’odio che possono portare a inabissarsi. Il meraviglioso è che ogni persona proietta e vi rappresenta quello che in quel momento sta vivendo. Se anche lei si chiedesse quello che rappresenta la Balena Bianca, la risposta sarebbe un’idea strettamente personale.

Le vite di chi vive direttamente o indirettamente una malattia oncologica sono sempre segnate da momenti di tenerezza e, più spesso, disperazione. Come si aiutano persone il cui equilibrio è messo a dura prova da situazioni così drammatiche?

Incontrare una diagnosi di tumore è un’esperienza drammatica, per chi la vive in prima persona e per chi gli è vicino e gli vuole bene. Quello che possiamo dire è che ognuno di noi ha le risorse psicologiche per affrontare qualsiasi evento della vita, anche il più drammatico. Le risorse però non sono infinite e in questo caso, quando sentiamo uno sfinimento psicologico, quando il dolore non possiamo condividerlo con nessuno per timore di angosciare, quando a un episodio se ne aggiunge un altro e poi un’altro ancora, una terapia di sostegno psicologico per elaborare l’esperienza che si sta vivendo, può essere fondamentale, salvifica. A volte si riesce a superare un evento dal punto di vista fisico rischiando di arrivare ad una sorta di ‘stato vegetativo’ psicologico. Quello che è fondamentale nella terapia è che lo psicologo sia ben formato non solo da un punto di vista professionale ma anche emozionale.

Di recente avete indetto un concorso letterario dal titolo “Un ponte sul fiume Guai”. Mi parli di questo progetto, delle sue origini, delle motivazioni, del suo nome, ecc.

L’idea è nata dal lavoro quotidiano che svolgiamo in ambito oncologico. L’incontro con tante persone che ci hanno raccontato le loro storie, talmente ricche dal punto di vista umano, di esperienze vissute e di valori recuperati da voler offrire uno spazio pubblico a chi ha voglia di raccontarle e condividerle.Nel parlare di tumore, di cancro, spesso la dimensione intima viene negata e tacitata. Si parla di aspetti medici, della ricerca, della dicotomia mortalità-sopravvivenza e si perde di vista l’enormità dell’esperienza umana che è racchiusa nella situazione di malattia. Inoltre, si parla poco delle grandi conquiste che molti sono riusciti ad ottenere e del valore che loro hanno attribuito al vivere ogni giorno al meglio. Ci piace l’idea che questa nostra iniziativa, che si inserisce in un’area legata spesso soltanto a sofferenza e angoscia, abbia una dimensione ludica, propositiva, lo sguardo è rivolto al superamento delle difficoltà. La premiazione sarà un’occasione d’incontro e prevederà la lettura pubblica di alcuni racconti.

La scelta di un concorso letterario è legata alla peculiarità catartica della scrittura. Scrivere è di per sé un atto terapeutico, è liberatorio. Attraverso la scrittura esprimiamo sentimenti e pensieri e il vederli espressi su un foglio obbliga, spesso, a rileggerli e modificarli per renderli più chiari. Dover scegliere la parola che meglio descrive e fa capire all’altro, anche solo immaginato, quello che abbiamo provato, decidere se e come inserire la punteggiatura, dà un senso e un ordine. Spesso è sufficiente dare un nome a quello che si prova per sentirsi meglio, per non sentirsi “strani”. Il foglio diventa il contenitore delle emozioni e dei pensieri ed è condivisibile. Spesso chi vive o ha vissuto una malattia oncologica, da malato o da accompagnatore, ha difficoltà a parlarne. Per paura di provocare sofferenza o di non saper gestire la situazione preferisce tacere o parlare di altro. Questo fa aumentare il proprio senso di solitudine e di incomunicabilità, conseguentemente si allontana dagli altri perché non si sente compreso. Gli altri non riescono a leggerci dentro.

Abbiamo scelto questo titolo perché, tra le varie opzioni, è il titolo che più di tutti ci ha fatto sorridere quando l’abbiamo pensato e allo stesso tempo racchiude per noi la metafora del ponte, di un sostegno che solleva dalle difficoltà. Il ponte da un lato unisce e dall’altro permette di fermarsi e osservare l’acqua dall’alto senza esserne immersi.

Anche la scrittura può rappresentare un ponte: tra interno ed esterno, tra l’esperienza intima di chi scrive e chi legge e, come un ponte, permette di fermarsi ad osservare le emozioni ed i pensieri, di guardare in basso, cioè nel nostro intimo senza essere completamente coinvolti o stravolti dalle emozioni stesse.

Inoltre, siamo noi che scegliamo se attraversare il fiume, se fermarci, se tornare indietro e non rischiamo di essere spinti dalla corrente finché il ponte ci sostiene, allo stesso modo la scrittura ci permette di controllare e decidere cosa raccontare, come dirlo e secondo quali ritmi.

Quello che vogliamo comunicare con questo titolo è: “diamoci la mano e andiamo a vedere insieme cosa c’è dall’altra parte” (attraversa questo ponte insieme a noi) e dall’altra parte ci sono anche tante persone che sono state malate ma sono guarite e hanno tratto da questa esperienza profondi insegnamenti.

Quanto è importante l’apporto di associazioni come l’associazione Moby Dick nella società?

Sono molto importanti le associazioni come l’associazione Moby Dick e in questo particolare periodo storico rappresentano ancor di più una risorsa sociale fondamentale, una parte attiva e volenterosa, con lo sguardo rivolto all’altro. Nel panorama del terzo settore non siamo soli ma nel lavoro che svolgiamo noi, siamo l’unica realtà nazionale che accoglie chi ha da elaborare l’impatto del tumore indipendentemente dallo stadio o dalla localizzazione di malattia e dalle cure. Molte associazioni hanno al loro interno uno o due psicologi ma solo la nostra è formata da un gruppo numeroso di professionisti iscritti all’albo e… non costa nulla, neanche alla Regione, al Comune ecc. Il nostro intervento non è finanziato o rimborsato da nessuna istituzione. I colloqui di Sostegno Psicologico per i pazienti (malato o familiare) sono completamente gratuiti, sia che si tratti di brevi consulenze sia per lunghi percorsi di accompagnamento. La persona è seguita nel momento in cui ne fa richiesta. Questo può avvenire nel momento in cui riceve la diagnosi di tumore, dopo un’operazione chirurgica, nel periodo delle cure, quando fa i controlli periodici, quando deve riprendere la normale quotidianità, quando la malattia oncologica si aggrava, quando avviene il passaggio ad una terapia domiciliare o nel caso di un familiare quando non sa come comportarsi, quando necessita di un contenimento delle intense emozioni prima, durante o dopo la malattia della persona cara.

 

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